Nele und der Lupus

 

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Caroline hat dieses Buch geschrieben, vor 2 Wochen wurde ich darauf aufmerksam, ich wusste ungefähr worum es ging. Genau das hat mich abgeschreckt – als große Schwester eines chronisch Kranken vermeide ich solche Themen, v.a. wenn es um wahre Berichte geht. Aber ich habe „Kreuzverkehr“ von Caroline gelesen und war fasziniert, „Vorbilder? Fehlanzeige“ war auch interessant, ich hatte das Gefühl etwas zu versäumen, wenn ich nicht von Nele lese.

Was soll ich sagen, ich habe mich getraut und auch dieses Buch in 2 Nächten verschlungen. Trotz der Tragik dahinter ist es das Beste, was ich bisher von Caroline gelesen habe. Sie schafft es mich mit ihren Beschreibungen derart in den Bann zu ziehen, dass ich die Personen und die Orte direkt vor mir sehe, ich habe das Gefühl dabei zu sein. Das geht soweit, dass ich mir beim Lesen schon Gedanken mache, wie es weiter ging. Nämlich weit über das Buch hinaus. In diesem speziellen Fall ist es aber auch gelungen die harten Fakten der Erkrankung ihrer Tochter präzise zu beschreiben ohne jemals kalt zu wirken. Genauso werden Gefühle thematisiert ohne schnulzig zu wirken. Arztberichte werden zitiert in einer Form, dass auch Laien das verstehen können. Sofern man diese grausame Krankheit verstehen kann. Obwohl ich von Anfang an wusste, wie es enden wird, wurde eine gewisse Spannung aufgebaut. Das Ende war dann weit schockierender als ich mir das jemals vorgestellt hätte.

Bei vielen Passagen konnte ich einfach nur nicken, ich war zwar erst 13 als mein Bruder an Epilepsie erkrankte, aber viele Erfahrungen sind wohl bei einer schweren Erkrankung eines Kindes die Gleichen. Die Ohnmacht, das Unwissen und die teilweise Unfähigkeit von Ärzten sich verständlich und v.a. menschlich auszudrücken. Auch die Auswirkungen innerhalb der Familie kenne ich zum Teil, das Unverständnis von teilweise echt nahe stehenden Personen, die denken, sie wüssten es besser, obwohl man nichts wirklich gar nichts wissen kann, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Der Schock, wenn man einen Anfall erlebt, ja ich kenne dieses Gefühl, ich kann es allerdings nicht so gut in Worte fassen, ich war damals selbst noch ein Kind. Ich vermute, dass ich vieles verdrängt habe. Ich werde nur niemals in meinem Leben das Geräusch vergessen, das tief aus seinem Mund kam, fremd und verstörend. Er war 8, hatte immer eine glockenhelle Stimme und dann knurrt er plötzlich, wie ein wildes Tier. Und dann die Zweifel, hier natürlich aus dem Blickwinkel der Mutter, trotzdem kenne ich sie: warum ist er krank und nicht ich – diese Frage stellte ich mir viele Jahre!

Ich dachte immer, dass der Sinn solcher Bücher ist, dass die Menschen damit das Erlebte verarbeiten und vielleicht andere, ebenfalls Betroffene das Gefühl haben, dass sie nicht allein sind mit ihrem Schicksal. Hier geht es aber auch darum, dass das Wissen um eine Krankheit, die weitestgehend sogar unter den Ärzten, unbekannt ist, verbreitet wird. Dass eine gewisse Sensibilität unter uns Gesunden geschürt wird, dass chronisch Kranke oftmals nicht anders können, weil es nicht geht und nicht, weil sie das nicht wollen. Und nicht zuletzt geht es auch darum, dass die jahrelange Einnahme von schwersten Medikamenten die Psyche eines Menschen beeinträchtigt. Ich hoffe, dass noch sehr viele Menschen das Buch über Neles Schicksal lesen und dann darüber sprechen, damit wir alle ein wenig mehr Verständnis für kranke Menschen und ihre Familien aufbringen können!

 

 

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Büroalltag

So auf der Couch liegend, von zuhause aus, schaut mein Schreibtisch gar nicht so schlecht aus 😜 aber vor Ort ist es tlw. zum Haare raufen. Dabei hab ich mir gestern in der Eiseskälte im Burgenland gedacht: morgen kein Außendienst, wird sicher super.

Dafür, dass die Massen derzeit auf den Pisten wedeln, läutet das Telefon heute unerhört oft. Und wieder so witzige Leute dran.

Ich: Firmenname, mein Name, was kann ich für Sie tun?

Sie: Ja, Grüß Sie, es gangad um die Xy gassn.

Ich warte geduldig, Stille, ich weiß dass wir das Haus verwalten, erkenne die Stimme aber nicht, Stille

Ich: und sie wohnen dort?

Sie: ah na, i bin da Rauchfangkehrer, t’schuldigens, i bin a scho ganz depatt

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Ein Mieter ruft an, sein Mietvertrag läuft Ende April aus, er wird verlängert, ich erkläre ihm, dass er sich Mitte April noch einmal melden soll und wir machen uns dann einen Termin aus. Er will jetzt einen Termin. Ich schlag den Kalender auf, stelle fest, dass der Tag vor dem 1. Mai schulfrei ist, die Woche vorher alles leer, frage wann er Zeit hat.

Er: ist es nicht besser, ich rufe 2 Wochen vorher an und wir machen Termin aus?

Ich: Ja, super Idee, so machen wir das.

Ich schwöre keine 5 Minuten später ruft er wieder an und sagt meiner Kollegin genau die gleiche Geschichte und bittet um Rückruf wegen Terminvereinbarung.

Eine Mieterin ruft panisch an, weil sie gleich die Ordination öffnet und nicht ins Haus kann. Der Haustorzylinder wurde erneuert, da kann es vorkommen, dass alte Schlüssel nicht mehr richtig sperren. Die Kollegin bringt ihr per Taxi neue Schlüssel, zum Glück ist trotz Schneefall nicht viel los, Ferienzeit, die Leute sind Skifahrern, auf den Malediven oder rufen bei uns an.

Der Anwalt eines Gerichtsverfahrens schickt mir heute gezählte 12 E-Mails, wenn ich seinen Namen lese, stellen sich mir die Nackenhaare auf. Witzigerweise ist mir der Anwalt der Gegenseite sympathischer.

Irgendwo funktioniert trotz mehrfacher Reparatur die Therme immer noch nicht, es ist kalt und gibt kein Warmwasser, wie ich mir das Bitteschön vorstelle? Naja, ich könnte den Installateur zur Minna machen, aber ob der dann motiviert ist zum 5. Mal dorthin zu fahren?

Ein Glück, dass ich mir am Freitag frei genommen habe und mit den Kindern Eis laufen gehen werde 😎

Macho

Heute waren wir im Außendienst, 45 Minuten von Wien weg, eine der wenigen Liegenschaften, die wir außerhalb verwalten. Der Termin lag uns im Magen, eine Überprüfung und der, dessen Arbeit geprüft wurde, war auch da. Für ihn war der Termin Zeitverschwendung und hinausgeworfenes Geld. Telefonisch habe ich ihm versucht zu erklären, dass wir ihn nicht kritisieren wollen, dass dies nur der rechtlichen Absicherung dient. Keinerlei Verständnis, wir wurden als gehirnamputiert bezeichnet. Natürlich nehme ich das längst nicht mehr so persönlich, wie noch vor 10 Jahren, aber den Mann live zu sehen war nicht meine oberste Priorität. Es war dann gar nicht so schlimm, abgesehen von dem beißenden Wind, der nun scheinbar doch noch Schnee in den Osten bringt. Nachdem er mir dann 3 Mal ins Wort gefallen ist, hab ich nichts mehr gesagt und nur noch dümmlich gegrinst. Beinahe wären wir Freunde geworden,…

Das Schreiben

Caroline hat mich verlinkt und seither ist die Zahl meiner Leser sprunghaft angestiegen – jedesmal, wenn ein Ping anzeigt, dass sich hier was tut, hüpft mein Herz. Ich kann nicht beschreiben, warum das so wichtig ist für mich, werde ich doch niemals berühmt dadurch. Aber ich lese so gerne, seit ich es kann. Oft kippe ich in Bücher rein, sodass ich echt erstmal traurig bin, wenn es fertig ist. Oder schockiert über das Ende. Nicht erst einmal habe ich ein Buch weg gelegt, damit ich das Ende raus zögern kann.

Vielleicht schreibe ich deshalb so gerne, früher Tagebücher, diese kleinen Dinger mit Vorhangschloss, später Liebesbriefe (angeblich gibt es die noch) und dann auf dem ersten Blog. Inklusive Blogger Treffen und Freundschaften schließen.

Ich schreibe nur über mich, mein Leben, meine Erlebnisse, meine Gedanken. Noch nie habe ich ein Buch geschrieben, ich könnte mir nichts ausdenken. Über mehrere Kapitel, die einen Sinn ergeben, Hut ab vor denen, die das können und damit auch noch Geld verdienen.

Jedenfalls ist es schön, das Herzklopfen wegen jedem Ping, wenn sich hier was tut! Danke, dafür!

ledig

Am 20. Jänner waren wir auf der Hochzeit meiner jungen Kollegin. Sie hat die Feier ein Jahr lang geplant, wir haben viel mitbekommen und uns alle sehr gefreut. Das Fest war wirklich schön, ihre Geschichte ist beinah kitschig, ihr Mann ist der Bruder ihrer besten Freundin, sie kennen sich seit der Volksschule, haben sich dann mit 20 zufällig am Abend getroffen und verliebt. Sie sind seit 6 Jahren ein Paar, leben seit 2 Jahren zusammen und sie werden heuer noch Eltern! Durch diese intensive Vorbereitungsphase habe ich oft über meinen Status nachgedacht: ledig

Das Wort klingt altmodisch und spröde, beides bin ich nicht. Ich hab halt nur keinen Deppen gefunden, der mich heiratet. Böse Zungen behaupten, dass mir so die Scheidung erspart geblieben ist. Dabei habe ich durchaus Heiratsanträge bekommen. Das erste Mal mit 29, meine erste große Liebe, wir waren 7 Jahre zusammen, er war 20 Jahre älter als ich. Die Nacht werde ich niemals vergessen: wir waren in Pnom Peng und er hat mir gestanden, dass er mich 2 Wochen lang mit einer kambodschanischen Hure betrogen hat. Ich war sprachlos und er ein Häufchen Elend und weil ich so nichts zu sagen hatte, sagte er: „sag was, ich heirate dich auch und mach dir ein Kind“ Ein Jahr später bin ich ausgezogen.

Der Vater meiner Kinder hat mich 23 Tage vor der Geburt des ersten Kindes bei Vollmond auf der Loggia gefragt, ob wir nicht vor der Geburt noch heiraten sollten. Er hat schon soviele Beziehungen verbockt (heute weiß ich warum), er will es diesmal richtig machen. Für mich war das kein Thema, schon gar nicht hochschwanger, aber der Kompromiss war, dass die Kinder seinen Namen tragen. Er wusste gar nicht, dass das in Österreich möglich ist und ich denke, dass ihm das bis heute ohnehin wichtiger ist, als eine Ehe.

Tatsächlich war mir heiraten nie so wichtig, wie Kinder zu bekommen, aber auf meine „alten“ Tage werde ich bei Hochzeiten immer sentimental und denke mir insgeheim: was wäre, wenn …

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Liebling