Nele und der Lupus

 

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Caroline hat dieses Buch geschrieben, vor 2 Wochen wurde ich darauf aufmerksam, ich wusste ungefähr worum es ging. Genau das hat mich abgeschreckt – als große Schwester eines chronisch Kranken vermeide ich solche Themen, v.a. wenn es um wahre Berichte geht. Aber ich habe „Kreuzverkehr“ von Caroline gelesen und war fasziniert, „Vorbilder? Fehlanzeige“ war auch interessant, ich hatte das Gefühl etwas zu versäumen, wenn ich nicht von Nele lese.

Was soll ich sagen, ich habe mich getraut und auch dieses Buch in 2 Nächten verschlungen. Trotz der Tragik dahinter ist es das Beste, was ich bisher von Caroline gelesen habe. Sie schafft es mich mit ihren Beschreibungen derart in den Bann zu ziehen, dass ich die Personen und die Orte direkt vor mir sehe, ich habe das Gefühl dabei zu sein. Das geht soweit, dass ich mir beim Lesen schon Gedanken mache, wie es weiter ging. Nämlich weit über das Buch hinaus. In diesem speziellen Fall ist es aber auch gelungen die harten Fakten der Erkrankung ihrer Tochter präzise zu beschreiben ohne jemals kalt zu wirken. Genauso werden Gefühle thematisiert ohne schnulzig zu wirken. Arztberichte werden zitiert in einer Form, dass auch Laien das verstehen können. Sofern man diese grausame Krankheit verstehen kann. Obwohl ich von Anfang an wusste, wie es enden wird, wurde eine gewisse Spannung aufgebaut. Das Ende war dann weit schockierender als ich mir das jemals vorgestellt hätte.

Bei vielen Passagen konnte ich einfach nur nicken, ich war zwar erst 13 als mein Bruder an Epilepsie erkrankte, aber viele Erfahrungen sind wohl bei einer schweren Erkrankung eines Kindes die Gleichen. Die Ohnmacht, das Unwissen und die teilweise Unfähigkeit von Ärzten sich verständlich und v.a. menschlich auszudrücken. Auch die Auswirkungen innerhalb der Familie kenne ich zum Teil, das Unverständnis von teilweise echt nahe stehenden Personen, die denken, sie wüssten es besser, obwohl man nichts wirklich gar nichts wissen kann, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Der Schock, wenn man einen Anfall erlebt, ja ich kenne dieses Gefühl, ich kann es allerdings nicht so gut in Worte fassen, ich war damals selbst noch ein Kind. Ich vermute, dass ich vieles verdrängt habe. Ich werde nur niemals in meinem Leben das Geräusch vergessen, das tief aus seinem Mund kam, fremd und verstörend. Er war 8, hatte immer eine glockenhelle Stimme und dann knurrt er plötzlich, wie ein wildes Tier. Und dann die Zweifel, hier natürlich aus dem Blickwinkel der Mutter, trotzdem kenne ich sie: warum ist er krank und nicht ich – diese Frage stellte ich mir viele Jahre!

Ich dachte immer, dass der Sinn solcher Bücher ist, dass die Menschen damit das Erlebte verarbeiten und vielleicht andere, ebenfalls Betroffene das Gefühl haben, dass sie nicht allein sind mit ihrem Schicksal. Hier geht es aber auch darum, dass das Wissen um eine Krankheit, die weitestgehend sogar unter den Ärzten, unbekannt ist, verbreitet wird. Dass eine gewisse Sensibilität unter uns Gesunden geschürt wird, dass chronisch Kranke oftmals nicht anders können, weil es nicht geht und nicht, weil sie das nicht wollen. Und nicht zuletzt geht es auch darum, dass die jahrelange Einnahme von schwersten Medikamenten die Psyche eines Menschen beeinträchtigt. Ich hoffe, dass noch sehr viele Menschen das Buch über Neles Schicksal lesen und dann darüber sprechen, damit wir alle ein wenig mehr Verständnis für kranke Menschen und ihre Familien aufbringen können!

 

 

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